Reisen mit chronischer Krankheit

Reisen mit chronischer Krankheit

Mit diesen 10 Tipps optimal vorbereitet sein

Diesen Beitrag zu schreiben, fällt mir alles andere als leicht. Einfach weil das folgende Thema für mich so negativ behaftet ist und ich generell nicht gern darüber spreche. Weil es mich anstrengt, aufregt und frustriert. Gleichzeitig auch, weil es ein sehr privater Einblick in mein Leben ist, den ich nur ungern öffentlich teile. Da es aber zuletzt im Urlaub in Kroatien leider wieder präsent war, habe ich mich entschlossen, über Reisen mit chronischer Krankheit zu berichten.

Eines der vulnerabelsten Themen für mich ist meine Gesundheit. Denn die ist leider gar nicht so, wie ich sie gern hätte. Seit April 2019 habe ich im Prinzip so etwas wie Long Covid, nur ausgelöst durch ein anderes Virus: das Epstein-Barr-Virus (EBV). Tatsächlich tragen mehr als 90% aller Menschen das EBV in sich, meist kommt es aber zu keinem Krankheitsausbruch oder dieser bleibt symptomfrei. Das Virus kann aber auch schwere Erkrankungen auslösen. Vielleicht ist dir das Pfeiffersche Drüsenfieber ein Begriff – eine von vielen Krankheiten, die das EBV verursacht.

Bei mir ist es so, dass sich das EBV alle paar Monate wieder reaktiviert, ich also Krankheitsschübe mit den typischen Symptomen wie extreme Erschöpfung, Hals- und Gliederschmerzen (die Liste ist lang) bekomme. Davon habe ich meist 2–3 Monate etwas. An guten Tagen kann ich unter viel Anstrengung ganz gut meinen Alltag meistern. An schlechten Tagen fühle ich mich wie von einem Lkw überfahren und kann das Bett kaum verlassen. Warum sich das EBV bei mir immer wieder reaktiviert, bleibt ein großes Rätsel. Aus schulmedizinischer Sicht gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten.

Hier soll es jetzt aber nicht um mich und meine Krankheit gehen, sondern um meine Erfahrung zum Reisen mit chronischer Krankheit.

Warum schreibe ich diesen Beitrag?

Vorab nur noch 2 wichtige Punkte, die mich letztendlich dazu bewegt haben, über das Thema zu berichten. Denn es geht mir überhaupt nicht darum, bemitleidet zu werden und ich möchte mich auch absolut nicht über diese Krankheit definieren und auch nicht darüber definiert werden. Ich bin trotzdem noch die fröhliche, abenteuerlustige Julita, die hier nur ganz offen und ehrlich ihre Probleme thematisiert. Denn was ich in den letzten Jahren gelernt habe ist, dass jede:r von uns etwas hat, womit er/sie hadert und die Welt nicht nur Glitzer, gute Laune und ein vermeintlich perfektes Leben ist, wie es oft in den Sozialen Medien suggeriert wird. Und dass es unfassbar doll hilft, sich über diese Probleme – am besten mit Gleichgesinnten – auszutauschen.

1) Als Mutmacher für alle Betroffenen

Ich möchte alle Menschen, die mit jeglicher chronischen Krankheit oder Handicap zu kämpfen haben, dazu ermutigen und inspirieren, ihre Leidenschaften weiterhin zu verfolgen. Natürlich nur, soweit der Gesundheitszustand es zulässt. Heute im Krankenhaus und morgen on Tour ist eher schwierig.

Wenn Du aber so wie ich schon eine Weile mit der Krankheit lebst und einfach Bock aufs Reisen hast: GO for it! Du musst ja nicht gleich den Mount Everest besteigen.

Für mich ist es einfach keine Option, nicht mehr zu Reisen. Es ist nach wie vor meine größte Leidenschaft, die Welt zu entdecken. Reisen macht mich einfach glücklich. Auch wenn es an manchen Tagen unfassbar schwerfällt, ich entmutigt und kraftlos bin, möchte ich mich einfach nicht einschränken lassen. Ich bin der Meinung, dass man es trotzdem einfach ausprobieren sollte. So blöd es klingt, aber ich bin lieber an schönen neuen Orten und mache das Beste daraus, als in meinen eigenen vier Wänden zu versauern und mich zu bemitleiden. Außerdem habe ich festgestellt, dass mir Sonne und Wärme einfach guttun.

Reisen mit chronischer Krankheit: Sonne und Wärme können helfen

Von daher hoffe ich sehr, dass dir dieser Beitrag und meine Tipps helfen werden, mutig(er) zu sein. Denn wir haben schließlich nur dieses eine Leben, also warum nicht das Beste draus machen?!

2) Aufmerksamkeit für die Krankheit

Gesundheit ist und bleibt das wichtigste Gut in unserem Leben. Und es ist wirklich unfassbar, wie wenig Ressourcen in der Gesundheitsforschung stecken und wie wenig Aufmerksamkeit gewissen Erkrankungen geschenkt wird.

Ich war bei einigen Ärzten und Ärztinnen, die denken, dass das EBV maximal 1 Mal ausbrechen kann! Und wurde demnach mit den Worten „Da haben Sie wohl Pech gehabt“ wieder nach Hause geschickt… Dabei gibt es so viele Betroffene, bei denen das EBV immer wieder reaktiviert wird. Allein bei Facebook bin ich in zwei Selbsthilfegruppen mit insgesamt 4.500 Betroffenen (nur in Deutschland!). Wie ernstzunehmend dieses Virus ist, zeigt auch, welche weiteren schweren Erkrankungen dem EBV zugeschrieben werden: das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), Multiple Sklerose und einige Arten von Krebs.

Wir könnten nun „Glück“ haben, dass sich durch das Coronavirus mehr in der Forschung tut. Was übrigens stark vermutet wird: das EBV hängt auch mit Long Covid zusammen! Genauer gesagt, dass viele Long Covid-Symptome möglicherweise gar nicht auf das Coronavirus zurückgehen, sondern auf eine durch Covid-19 getriggerte Reaktivierung des EBV (Quelle: SWR).

Jetzt geht es los mit 10 Tipps aus meinen persönlichen Erfahrungen zum Reisen mit chronischer Krankheit.

Disclaimer: Meine Erfahrungen sind natürlich subjektiv und auf meinen Krankheitsverlauf bezogen und können keinen ärztlichen Rat ersetzen! Bitte alles unbedingt vorher abklären, wenn Du dir unsicher bist oder sich dein Gesundheitszustand verschlechtert.

10 Tipps zum Reisen mit chronischer Krankheit

1. Akzeptanz

Punkt Nummer 1 ist der Punkt, der mir persönlich am schwersten fällt. Zu akzeptieren, dass es an schlechten Tagen eben nicht so geht, wie ich es gern hätte. Zu akzeptieren, dass ich vermutlich keine mehrtägige Wanderung mehr machen kann. Zu akzeptieren, dass ich mir meine Kräfte ganz genau einteilen muss …

Selbst nach 3,5 Jahren mit meinem neuen nervigen Begleiter ist das alles immer noch eine große Herausforderung für mich. Ich meine, ich bin gerade mal 27 Jahre alt und fühle mich an manchen Tagen wie eine 90-jährige Oma. Ich würde natürlich gern so Vieles mehr erleben und aktiver sein.

Reisen mit chronischer Krankheit kann anstrengend sein

Akzeptanz zu entwickeln ist einfach ein Prozess. Das geht nicht von heute auf morgen. Aber es wird dir helfen, deine Einstellung zur Krankheit zu verändern und deinen Blick auf die positiven Dinge im Leben zu richten. Du wirst lernen, dankbar für die Dinge und Menschen zu sein, die Du in deinem Leben hast. Und dann wird es auch irgendwann keine Rolle mehr spielen, ob Du die geplante Wanderung auf deiner Reise heute machen kannst oder nicht. Denn Du wirst dankbar dafür sein, dass Du überhaupt an diesem neuen Ort sein kannst.

2. Auf deinen Körper hören

Dein Körper ist dein Zuhause, also achte auf ihn! Du kennst deinen Körper am besten und weißt, was Du brauchst. Deswegen solltest Du auch auf deinen Körper hören, wenn er dir signalisiert, dass Du heute kein Vollgas geben kannst. Dafür brauchst Du dich auch nicht schlecht fühlen, auch wenn das natürlich immer leichter gesagt als getan ist. Wichtig ist jedenfalls, dass Du ehrlich deinen Gesundheitszustand einschätzt und demnach deinen Tag planst.

In meinem Fall ist es so, dass ich nach einer Überbelastung direkt die Quittung in den Tagen danach bekomme – es mir also noch schlechter geht. Um das zu vermeiden, ist es wichtig zu lernen, Nein zu sagen. Das tückische ist, dass das reaktivierte EBV eine unsichtbare Erkrankung ist. Man sieht mir null an, dass es mir nicht gut geht. Das heißt: Du allein bist in der Verantwortung zu kommunizieren, wie Du dich heute fühlst und was Du brauchst.

Reisen mit chronischer Krankheit – es geht!

3. Reiseapotheke nicht vergessen!

Deine Reiseapotheke sollte auf deiner Packliste ganz oben stehen. Da sollte vor allem alles rein, was Du zu Hause auch einnimmst (z.B. Medikamente) oder dringend benötigst (z.B. Spritzen, Wärmflasche etc.). Denn etwas zu vergessen, könnte vor allem bei verschreibungspflichtigen Medikamenten schwierig werden. Nimm also ausreichend davon mit, auch für den Fall, dass Du etwas verlierst oder geklaut wird. Bei mir kommen zum Beispiel meine Supplements (z.B. Vitamin C, L-Lysin, Vitamin B-Komplex) überall mit hin. Diese verstaue ich griffbereit in meinem Handgepäck.

Beim Reisen mit chronischer Krankheit solltest Du auf keinen Fall deine Reiseapotheke vergessen

Achtung: Andere Länder, andere Regeln! Solltest Du spezielle Medikamente oder größere Mengen davon in ein anderes Land einführen, informiere dich unbedingt vorher darüber! Auf der Website der Organisation International Association for Medical Assistance to Travellers (IAMAT) findest Du alle wichtigen Infos auf Englisch. Sie haben eine umfangreiche Übersicht mit vorgeschriebenen Impfungen und Präventionsmaßnahmen, Tipps für die Reiseapotheke und Adressen von ärztlichem Fachpersonal und Krankenhäusern weltweit. Ansonsten findest Du weitere Infos über die Botschaft des jeweiligen Landes.

4. Informiere deinen behandelnden Arzt / deine behandelnde Ärztin

Am besten ist es, wenn Du mit deinem behandelnden Arzt / deiner behandelnden Ärztin über deine Reisepläne sprichst, um auf der sicheren Seite zu sein. Du könntest dir auch ein Schreiben mit allen wichtigen Infos zu deinem Gesundheitszustand und den benötigten Medikamenten ausstellen lassen. Das Schreiben solltest Du immer mit dir führen und die Medikamente immer in der Originalverpackung transportieren. Sicherlich haben Arzt/Ärztin auch noch weitere Empfehlungen und Tipps für dich.

5. Die passende Auslandskrankenversicherung

Eine Auslandskrankenversicherung zu haben ist unfassbar wichtig – und als chronisch kranker Mensch erst recht! Zu Reiseversicherungen habe ich schon einen separaten Beitrag geschrieben. Kurz zusammengefasst, worauf Du vor Abschluss deiner Auslandskrankenversicherung achten solltest:

1) Für welche Länder gilt der Versicherungsschutz bzw. gilt er nicht? 2) Für wie viele Tage gilt der Versicherungsschutz? 3) Welche Leistungen sind enthalten oder nicht enthalten? Aktuelle Behandlungen und Krankheiten sollten offengelegt werden und sämtliche potenzielle Kosten und deren Deckung im Vertrag ersichtlich sein.

Meine Auslandskrankenversicherung läuft über die HUK-COBURG. Dort bin ich für jede Reise bis zu 56 Tage versichert. Für meine längeren Auslandsreisen nehme ich eine zusätzliche Versicherung. Wichtig ist die Versicherung zu finden, die zu dir und deinen Reisen passt.

6. Impfungen rechtzeitig planen

Falls Du für dein Reiseziel spezielle Impfungen brauchst oder generell mal wieder eine Impfung auffrischen möchtest, empfehle ich dir, dies mindestens 6 Monate im Voraus zu tun. Einfach um auf Nummer sicher zu gehen, keine Nebenwirkungen mehr oder neue Krankheitsschübe bei Reiseantritt zu haben. Denn wir können nie wissen, wie unser Immunsystem auf eine Impfung reagiert. Bei mir war es zuletzt so, dass ich 6 Wochen nach der 2. Corona-Impfung eine echt hartnäckige EBV-Reaktivierung hatte. Nach dem Booster hatte ich dann aber gar nichts…

Tipp: Auf der Seite vom Robert Koch-Institut findest Du alles Wissenswerte und Empfehlungen zu Reiseimpfungen.

7. Meditation & Positive Affirmationen

Das Mindset spielt eine unfassbar wichtige Rolle! Wie heißt es doch in einem schönen Sprichwort:

„Achte auf deine Gedanken, denn sie werden Worte. Achte auf deine Worte, denn sie werden Handlungen. Achte auf deine Handlungen, denn sie werden Gewohnheiten. Achte auf deine Gewohnheiten, denn sie werden dein Charakter. Achte auf deinen Charakter, denn er wird dein Schicksal.“

Zwei wichtige Tools für positive Gedanken sind die Meditation und positive Affirmationen. Mit der regelmäßigen Praxis von beidem habe ich erst angefangen, als ich erkrankt bin. Dabei ist es auch so wichtig sich mit beidem auseinander zu setzen, wenn man gesund ist. Denn beide Tools können sich in allen Lebensbereichen (Beziehungen, Beruf etc.) positiv auswirken.

Ganz wichtig ist auf jeden Fall die regelmäßige Praxis – auch auf Reisen! Du musst nicht gleich eine halbe Stunde meditieren – 5 Minuten pro Tag können schon ausreichend sein. Inzwischen gibt es viele tolle Meditationsapps, die zum Entspannen und Meditieren einladen. Ich persönlich nutze und liebe die 7Mind App. Es gibt Kurse zu unterschiedlichen Themen wie Gesundheit oder Umgang mit Schmerzen und verschiedene Meditationstechniken (Body Scan, Progressive Muskelentspannung, Achtsamkeitsmeditation etc.). Die Kosten für ein Jahresabo kannst Du dir komplett von deiner Krankenkasse erstatten lassen! Wenn Du schon etwas geübter bist, kannst Du natürlich auch ohne Anleitung meditieren. Welcher Ort bietet sich dafür wohl besser an als ein Strand mit Meeresrauschen?

Meditieren am Strand

Zusätzlich versuche ich, jeden Morgen und Abend positive Affirmationen anzuhören und nachzusprechen. Positive Affirmationen sind kurze Glaubenssätze, die dir dabei helfen, dein Unterbewusstsein zu beeinflussen, neu zu strukturieren und somit positiv auszurichten. Meine Affirmationen lauten z.B. „Ich bin gesund“, „Ich bin voller Energie und fühle mich stark“, „Es geht mir mit jedem Tag besser“. Ich empfehle dir, ein paar Affirmationen zu formulieren und diese selbst aufzunehmen, z.B. mit deinem Handy. Das hat nochmal einen ganz anderen Effekt, wenn Du deine eigene Stimme hörst. Schreib mir gern, wenn ich dir meine Affirmationen schicken soll.

8. Ausreichend Schlaf & Erholung gönnen

Neue Eindrücke und viel Bewegung an der frischen Luft können ganz schön anstrengend sein. Auch wenn es dir gut gehen sollte, dir die Sonne und der Tapetenwechsel richtig guttun und dich deine Abenteuerlust packt – achte trotzdem unbedingt auf ausreichend Schlaf und Erholung, damit sich dein Körper ausruhen und regenerieren kann.

Beim Reisen mit chronischer Krankheit solltest du dir ausreichend Schlaf und Erholung gönnen

9. Gesund ernähren und auf Alkohol & Nikotin verzichten

Kennst Du das? Sobald sich erstmal das Urlaubs-Feeling breit gemacht hat, stellen sich eine gewisse Bequemlichkeit und Nachlässigkeit ein. Man ist schließlich im Urlaub und will sich auch mal was gönnen. Ein Eis hier und da, Pommes zwischendurch, ein Drink am Abend… Tatsächlich ist es in manchen Ländern auch gar nicht so leicht, sich gesund zu ernähren. Zumindest wenn man nicht selbst kochen möchte oder man sich vegetarisch/vegan/glutenfrei etc. ernährt und somit die Auswahl einfach viel kleiner ist.

Natürlich solltest Du auch da auf deinen Körper hören. Wenn Du Lust auf zwei Kugeln Eis jeden Tag hast, dann gönn dir das. Wenn Du Lust auf einen Vino hast, dann gönn dir ein Glas. Ich möchte dir nur raten, dass Du dabei trotzdem achtsam sein solltest – vor allem, wenn Du länger unterwegs bist. Wie wichtig eine gesunde und ausgewogene Ernährung und wie schädlich Alkohol, Nikotin und andere Genussmittel sind, will ich an dieser Stelle nicht weiter erläutern. Ich möchte nur betonen, dass dein Körper gewisse Nährstoffe und Vitamine braucht, die dir als Energielieferant dienen – vor allem, wenn Du durch deine Krankheit eh schon wenig(er) Energie hast. Außerdem ist es wichtig, die Leber als unser Entgiftungsorgan nicht durch Genussmittel unnötig zu belasten.

10. Eine aufgeklärte, verständnisvolle und spontane Reisebegleitung

Dieser Punkt ist das A und O, wenn Du mit jemandem zusammen reist. Für mich gibt es fast nichts Schlimmeres, als jemandem spontan abzusagen, weil es mir nicht gut geht. Denn dann fühle ich mich schuldig und steigere mich noch viel mehr in alles rein. Von daher ist es extrem wichtig, dass deine Reisebegleitung über deinen Gesundheitszustand bestens informiert ist und ihr eure Erwartungen im Vorfeld klärt.

Spontanität ist alles! Dir kann es heute gut gehen, morgen aber schlecht. Ihr habt einen Ausflug geplant, den Du absagen musst – wie reagiert ihr darauf? Zieht deine Begleitung alleine los oder einigt ihr euch zusammen auf einen entspannten Tag? Solche Sachen solltet ihr einfach mal besprechen, damit am Ende niemand enttäuscht wird und Du kein doppelt so schlechtes Gefühl haben brauchst.

Reisen mit chronischer Krankheit nur mit der richtigen Reisebegleitung

Reisen mit chronischer Krankheit – Fazit

Wenn wir ehrlich sind, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass es dir auf deiner Reise auch mal schlechter gehen wird. Das lässt sich eben nicht steuern. Aber sollte das der Grund sein, auf einzigartige Erlebnisse mit vielen neuen Eindrücken zu verzichten? Meiner Erfahrung nach kann ein Tapetenwechsel richtig gut für die Psyche und den Körper sein. Wichtig ist natürlich, dass Du Bock darauf hast und dein Gesundheitszustand es zulässt. Es kann helfen, deine Probleme und Krankheiten einfach mal für ein paar Tage zu „vergessen“ – dich also nicht ständig mit dir selbst zu beschäftigen. Denn dafür ist die Welt um uns herum einfach viel zu sehenswert.

Auch wenn es verlockend ist, die Abwechslung und Ablenkung dir guttun, solltest Du auf Reisen trotzdem nicht deine Routinen vernachlässigen (Stichwörter Meditation, Schlaf, gesunde Ernährung, Einnahme von Medikamenten/Supplements).

Zum Abschluss bleibt mir zu sagen: Wenn es dir Angst macht, mach es erst recht! Trau dich, dein persönliches Reiseabenteuer anzugehen! Egal, ob Ostsee oder Fernreise, alleine oder mit Begleitung – Du kannst dich mit diesen Tipps ja bestens vorbereiten ;).

Viele der Tipps sind natürlich Punkte, die Du auch so im Alltag beherzigen solltest.

Ich sende dir ganz viel Gesundheit & Kraft und freue mich sehr über jede Nachricht!

Interessante Links

Ein Foto der Bloggerin

Hola, ich bin Julita. Viel Spaß beim Stöbern auf meinem Blog 🙂

Inhaltsverzeichnis

Instagram

Bewerte diesen Artikel

Klicke um abzustimmen
[Durchschnitt: 4.6/5]

Dir hat der Beitrag gefallen? Teile ihn.

DIESE BEITRÄGE KÖNNTEN DIR GEFALLEN

Learnings für deine Lateinamerika Reise

Tipps für Flugreisen

Mietwagen buchen: 7 Dinge auf die Du achten solltest

7 Antworten

  1. Liebe Julita,
    ich finde es großartig und mutig von Dir, dass Du das Thema so offen besprichst und dadurch auch anderen Mut machst zu reisen, auch wenn sie vielleicht wegen ihrer Krankheit zögern.Gut finde ich es auch, dass Du über EBV aufklärst, von dem so wenig bekannt ist. Die meisten von uns leben mit einer mehr oder weniger schweren gesundheitlichen Einschränkung, und ich kann jedem nur raten trotzdem zu reisen, wenn es für sie wichtig ist. Die schönen Erinnerungen helfen besonders in Zeiten, in denen es einem nicht so gut geht.
    Ich bin mit einer schweren Krebserkrankung gereist, obwohl die Ärzte mir davon abgeraten hatten, in Yogyakarta hatte ich mir Arm und Handgelenk gebrochen, mein Mann wollte sofort zurückfliegen, aber ich bin mit einer Behelfsschiene weiter durch Java, Lombok und Bali gefahren. Brüche hatte ich noch öfter, aber ich bin froh, dass ich trotzdem die Reisen nicht abgebrochen habe, wie Du so schön sagtest: ist die Welt um uns herum einfach viel zu sehenswert”.
    Ich wünsche Dir alles Gute, dass Du weiterhin so gut wie möglich mit Deiner Krankheit leben und vor allem reisen kannst, und dass Du noch viel Freude hast.
    LG Marie

    1. Liebe Marie, herzlichen Dank für Deine tollen Worte! Du scheinst ja auch seeeeehr abenteuerlustig zu sein – mein großer Respekt an dieser Stelle, trotz Brüchen weiter zu reisen!
      Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Gesundheit.

  2. Liebe Julita,

    interessant – noch eine Reisebloggerin mit chronischem EBV-Verlauf. Mir geht es genauso und ich kann jedes deiner Worte komplett nachempfinden.
    Ich habe seit 2,5 Jahren Probleme damit und schaffe auch lang nicht mehr so viel wie davor. Meine Wanderungen haben sich auf maximal 10 Kilometer verkürzt und auch das geht nur an guten Tagen. In schlechten Phasen schaffe ich es noch nicht mal meinen Camper zu packen, um losfahren zu können.
    Ich hab noch zusätzlich das Problem, dass ich so ab 16 Uhr deutlich an Energie verliere und ab so 19 Uhr quasi nichts mehr geht außer Couch. Da treffe ich auch häufig auf Unverständnis, wenn ich abends nichts mehr machen möchte, weil man mir, wie du es ja auch beschreibst, nichts ansieht. Und mein Kopf funktioniert, dh ich kann mich angeregt unterhalten und wirke null krank. Aber mein Körper ist einfach erschöpft…

    Ich wünsche uns Beide gute Fortschritte und hoffe, dass wir die Kraft für noch viele Reisen haben.

    Liebe Grüße,
    Sina

  3. Meine liebe Ju, hast du toll geschrieben, schön, wie du Mut und Zuversicht verbreitest. Bin sehr stolz auf dich und wünsche dir, dass du weiterhin so stark bleibst, deine Mü (die die Sternebewertung verhauen hat, können natürlich nur 5 sein)

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

*

code